بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی

ساخت وبلاگ
الف. تعریف : در این ناهنجاری مثانه از قسمت تحتانی شکم کاملا  بیرون است و مجرای ادرار نیز کاملا باز است.این ناهنجاری طیف وسیعی دارد.فرم خفیف آن به صورت باز بودن مجرای ادرار در قسمت انتهایی در سطح پشت آلت میشود که به آن اپیسپادیازیس گویند. در فرمهای شدیدتر طول بیشتری از مجرا باز است به شکلی که گردن مث بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 164 تاريخ : دوشنبه 29 خرداد 1396 ساعت: 21:07

  #سوال_15: چرا بچه های اکستروفی ناف ندارن؟!... . . #جواب: بچه های اکستروفی ناف دارند ولی گاهی در حین عمل اصلی چون جراح درگیر مسایل جدی تری است شاید به ترمیم ناف کمتر توجه کند ولی روش های جراحی هست که ناف حفظ شود . و در آنها که ناف از بین رفته هست هم در آینده ناف قابل باز سازی است.#MehranHiradfar بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 157 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 21:17

  #سوال_16: غیر از میتروفانوف چه روش های دیگه برای درمان اکستروفی هست ؟ میشه عملی کرد؟... . . #جواب: بهتر هست بگیم میتروفانوف چون نوعی احترام به جراح محترمی است که این روش را ایجاد کرده است.عزیزان دقت کنند میتروفانوف جزو روش های اکستروفی نیست.چون میبینم مدام این را اشتباه بکار میبریددر اکستروفی بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 179 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 21:17

  #سوال_17: در مورد ژل دیفلاکس توضیح بدید و اینکه انتخاب هر کدوم از این داروها جهت تزریق بر چه اساس و معیاری است ؟!... . . . . . .#جواب: ژل دیفلاکس هم جزو bulking agent ها است که قبلا توضیح داده شداز این گروهvantris و opsis macroplastic و ....... هم در بازار موجود هستند که هر کدام نقاط قوت و بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 153 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 21:17

  #سوال_18: امیرحسین ۱۲سالشه اکستروفی فقط یک ماهه که بودمثانه جاگذاشتن بعدازسه ماه بازشدالان لگن بایدپلنت بشه مثانه بازه کم کم جیش میکنه نظراقای دکترراجه به درمان می خواستم بدونم؟!.. . . . . .#جواب: ایشان مثل اکستروفی که تا حالا عمل نشده باید مراحل اعمال جراحی را طی کنند به شرطی که ورقه مثانه اجاز بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 170 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 21:17

  #سوال_19: اکستروفی مثانه ژنتیکی هست؟و روی کدام ژن هست؟و چجور میشه اون رو پیشگیری کرد. آیا راهی هست؟!.. . . . . . .#جواب: اکستروفی هم یک بیماری خدا دادی است و بنابر این نقش ژن در آن مطرح است ولی قالب ژنتیکی صد در صد ندارد. لذا هنوز به صورت موارد اتفاقی به آن نگاه میشود ولی مثلا ازدواج دو فرد اکست بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 168 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 21:17

  #سوال_20: اپیسپادیاس چیست؟و باروری در پسرهای اکستروفی کاور فرق داره؟!.. . . . . . .#جواب: توضیح اپسیپادیاس.آلت پسر بچه هادر حقیقت سه عدد لوله یا استوانه به هم چسبیده هستند.دو تلی فوقانی کرپوس کاورنو هست که کارش بزرگ و کوچک شدن آلت استسومی که در پایین است بولبو اسپونژیوس است که مجرای ادراری داخ بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 167 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 21:17

  #سوال_21: اگه حجم مثانه مناسب باشه دیگه احتیاج به عمل میتروفانوف نیست ؟در این حالت برای کنترل ادرار چه عملی انجام میشه؟!... . . . #جواب: در افراد حجم مثانه ب روش زیر محاسبه میشودتوزادی تا یک سال:وزن به کیلو گرم ضربدر7بعد از یک سالگی سن به سال بعلاوه 3 هرچه شد ضربدر 20موارد فوق در سیستومتروگرافی بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 175 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 21:17

  #سوال_22: اگه حجم مثانه کمتراز۱۰۰سی سی باشه تکلیف اون مثانه چی میشه؟!.. . . . . .#جواب: حجم مثانه تنها معیار نیست .وقتی میگوییم حجم 100 سی سی.سن بیمار. فشار مثانه. کفایت گردن مثانه و..... در تصمیم گیری دخیل است.#MehranHiradfar نویسنده : maryam راه ارتباطی : [email protected] آدر بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 166 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 21:17

  #سوال_13: درمورد اکستروفی کاور توضیح میدید؟!.. . . . .#جواب: جزو انواع کمتر شایع اکستروفی استدر این نوع اکستروفی استخوان از هم باز هست مجرا هم اپیسپادیاس دارد و به جای مثانه قسمتی از روده به پوست باز هست و معمولا با اختلالات مادر زادی مقعد همراه است یا کلواک.#MehranHiradfar نویسنده : mary بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 148 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 14:16

  #سوال_14: بازبودن لگن چندسانت باشه که کنترل ادرار داشته باشن؟!... . . #جواب: رابطه مشخص ذکر نشده ولی بالای 4 سانتی متر استیوتومی میخواد شاید از این نظر بالای 4 سانت شانس کنترل کمتر باشد.#MehranHiradfar نویسنده : maryam راه ارتباطی : [email protected] آدرس وبلاگ: bachehayextrophy. بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 164 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 14:16

#سوال_6: آقایی دکتر من تازه آمپولبوتاکس تزریق کردم خداروشکر تاثیر گذاشته این اثرش تا چند وقت ماندگاری داره؟!...#جواب: بوتاکس چی هست:بوتاکس در حقیقت سم یک نوع میکروب است به اسم کلستریدیوم بوتونیلیوم که سم اون رو به اختصار بوتولینیوم توکسین میگن. ابتلا به این میکروب فی نفسه خطرناک و میتواند کشنده باشد بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 154 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 5:46

#سوال_7: اگه انتی بیوتیک مصرف نکنندایامشکلی واسشون پیش میاداخه دکترامیرعلی بدون هیچ ازمایشی انتی بیوتیکاقطع کردندواسشون والان دوسالی هست نمیخوره؟!...#جواب: بحث آنتی بیوتیک هم قبلا گفتیم.بسیار مورد اختلاف نظر هست و بسته به شرایط هر فرد دارد نمیشه برای همه از یک مدل درمانی استفاده کرد.#MehranHiradfar بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 156 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 5:46

#سوال_8: یه چیزدیگه خواستم.بدونم ایااکستروفیهاتوورزش وبازی محدودیت های دارندیانه مثل بقیه..واینکه امیرعلی موقع دویدن یه کم بدمیدوه وزودکمرش دردمیگیره ایاممکنه مفصل مشکل داشته باشه؟!...#جواب: محدودیتی ندارند مگر در طول ورزش مشکلی برایشان ایجاد بشهدر حقیقت چون زاویه های لگن و نیز نحوه راه رفتن در همه بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 145 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 5:46

#سوال_9: راجب به شستشوی مثانه در افرادی که میترو شدن هم بگینکه بهتره هر چند وقت یکبار باشه؟!...#جواب: میتروفانوف.اولا اشتباه نکنید بحث شستشو مربوط به بزرگ کردن مثانه است نه به میتروفانوفمیتروفانوف یعنی استفاده از آپاندیس به عنوان معبر برای ورود سوند به مثانه. که جریی از عمل بزرگکردن مثانه با استفاده بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 160 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 5:46

#سوال_10: بچه من که یک سال و نیمشه از ازیک ماهگی هر شب 1/۵سی سی سفالکسین میخوره میخواستم بپرسم تا کی باید ادامه بدم ضرر نداره؟...#جواب: نوع مصرف و طول مصرف انتی بیوتیک بسته به وضعیت فرد بیماری دارد.#MehranHiradfar نویسنده :  maryam راه ارتباطی : [email protected] آدرس وبلاگ: bachehayextro بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 169 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 5:46

  #سوال_11: فرق بین اکستروفی کلاسیک و کولواک چیه؟ راه درمان هم توضیح داده بشه. چه فرقی در مشکلات دارند؟... #جواب: اکسترفی و کلواک فرم شدیدتری از اکستروفی است که به جز مثانه روده ها هم جزیی از جدار شکم را تشکیل میدهند و مقعد بسته همزمان هم داریم و گاهی سیستم واژن نیز در گیر است.#MehranHiradfar بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 164 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 5:46

  سوال_12: درمورد تزریق هیدروکسی لطفا توضیح میدید؟! . ..#جواب: اگر منظور شما عزیز از هیدروکسیهیدروکسی آپاتیت باشد این دارو تحت عنوان تجاری یوروکول در گذشته در ایران فروخته میشد.حالا میخوام یکم توضیح بیشتر در مورد این مواد بدم.پس بهتره بگیمBulking agents یا حجم دهنده ها چه هستند و به چه درد میخورندس بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 156 تاريخ : سه شنبه 23 خرداد 1396 ساعت: 5:46

سونداژ متناوب تمیز   سونداژ متناوب تمیز(clean intermittent catheterization) کار مشکلی نیست و با کمی تمرین هر کسی حتی کودک 5 ساله فرامیگیرد. سونداژ متناوب تمیز(CIC) روشی ایمن است. در موارد زیر توصیه به سونداژ متناوب تمیز میشود:  کودک قادر به تخلیه مثانه نباشد    بعضی موارد بی اختیاری ادراری    زمانی بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 162 تاريخ : جمعه 19 خرداد 1396 ساعت: 3:43


سلام
به همراهان گرامی
ما بچه های اکستروفی تصمیم گرفتیم اطلاعات درست و مستند رو توی این وبلاگ جمع آوری کنیم و به سایر خانواده هایی که فرزند اکستروفی دارن کمک کنیم تا بهتر این بیماری رو بشناسن.

*این وبلاگ شخصی است و مطالب فقط با ذکر منبع و نام نویسندگان وبلاگ قابل برداشت است*

bachehayextrophy.blogfa.com

بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی...
ما را در سایت بچه های اکستروفی - بچه های اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : bachehayextrophya بازدید : 189 تاريخ : دوشنبه 1 خرداد 1396 ساعت: 21:47